人间世 第二季

我觉得很多人批评的所谓记录方式的转变，mv化的拍摄方式破坏了纪录片的缘由氛围 我觉得的真的不是的 退一万步说 催泪不好么 如果你落泪了 那么说明你被打动了 被打动是有作为的第一步 我不明白为什么大家对于这样一种新鲜而又充满意义的尝试充满了恶意 我作为一名医疗纪录片爱好者 发自内心的觉得这是我看了这么多年纪录片中 最令我敬佩的作品 它的创作思路和创作形式为纪录片打开了一扇门 除了记录本身 它还有爱 有力量 有不辜负和不认输 这样的纪录片 对普罗大众来说 真的是好看的 只有好看了 人们才有一直看下去的意趣和动力 纪录片的真正意义 难道只是为小众展现 然后就结束了吗？不是的！展现之后 是更为深远的关怀和守护。

我觉得东方卫视真是的让人敬佩，输出了大量的优秀的医疗纪实作品。什么才能让人感念生命？是死亡。我真的好想去东方卫视的医疗纪录片组做一季的实习啊…真的是打杂都可以。

我也是真的认为，大家不该对与导演别出心裁 苦心孤诣的安排报以如此大的质问，我感到寒心与心疼。唇枪舌剑没有成本，可灼心淬火真的让人心疼。大概就是人类的惯性吧，新事物出现时的不适和慌乱，往往化为欲盖弥彰的 妖冶的责备。

别把自己的障碍强加为别人的伤痛啊

————————分割一下

看了大家的评论，谢谢大家的理解哇，与人同在真的让我很踏实。我写下上面这篇短评时，刚刚看完第二季的第一集。弹幕里一片祥和之景，而当我兴奋的来到豆瓣，却看到了很多质疑的声音。大概是我的情绪还沉陷在因小朋友们的经历而产生的广袤、浓稠的难过里，悲伤把我掀在地上，我渺小而幼稚的不允许有人伤害与之相关的任何事情，因此这一集纪录片拍摄的全部要素，都被我不自量力的纳入了想要保护的范围。拍摄了这样优秀纪录片的工作组，怎么可以受到伤害？我舍不得。于是我用最快的速度写下了这篇短评，语句之粗糙，用词之拙劣，现在我每每看来都惭愧不已。谢谢大家没有嫌弃我仓促之下的粗浅文字，大概是“爱”这个层面上的理解与认同让大家也选择了包容我。我又羞赧，又幸福。不过也不舍得再去更改了啦，粗粝而慌张的样子也很真实只在这里划条分割线，进行自我批评，并表达一下歉意。

另外评论里有位朋友问的第二季的钢琴曲，hhh可巧了我以前刚好练过这个曲子。我试了下QQ音乐搜的到，关键词“The Seasons,OP. 37a,TH 135-X October.....”后面还有挺长的，不过用这些应该已经搜的到啦，希望可以帮到你♪( ´θ｀)ノ

造就第447位讲者 秦博 （纪录片《人间世》第二季总导演）

我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题，我首先想到的演讲题目是，医学不仅是一门科学，它更是一门人学，而对于我们来说，更多的感受可能是，我们怎么样研究人？

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰，躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼，但没有太在意，直到有一天疼得受不了，到医院一检查，胃癌晚期。

医生抓紧时间给他进行了全胃切除，但是很不幸，癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了，那么接下来该怎么办？

医院进行了多学科的会诊，会上所有门类的医生都在争论。

骨科说：我们现在还要不要继续再给他做手术？如果做手术，那就相当于捅一个马蜂窝，我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。 化疗、放疗的医生更是争论不休：“我们这些药物的副作用，他究竟还能不能受得了？我们要用什么样的手术方案，才能够救到他？”

照片上那个胖胖的医生，是个外国人，他用不流利的中文说：

“我们手上的牌，好像打完了。”

其实，医生们正在争论的焦点问题就是：

当现代医学的作用已经非常有限的时候，当医生们已经预见到，这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候，那么，我们还要不要为了一点点微不足道的好处，让这个病人和他的家庭，再承担过多的风险和牺牲呢？

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上，坦率地说，这不是一个理性能够回答的问题：如果让她放弃治疗，她怎么样面对她的丈夫？如果让她坚持治疗，又没有人给她希望。 因此，她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

我记得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕见的暴风雪，瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室，黄健的主治医生朱正伦，主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室，和她做了一次促膝的长谈，我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰：

“此时此刻，无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗，卖掉房子，为了拯救丈夫再多两个月的生命，对的；如果你考虑到现实的情况，考虑到孩子以后要上学，老人要赡养，你现在终止他的治疗，带着丈夫回家，对的。”

这番交谈有持续了将近有一个半小时，其实他们讨论的，很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢，是因为他看到了黄玉兰的困境。 他在这个办公室里头见了太多的病人和家属，在经历着医学、科学、道德、法律，甚至是伦理共同构成的一个沼泽，在这个沼泽里头走不出来，越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展，人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大，但是其实医生最有意义的工作，并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候，也来自于那个暴风雪的下午，他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间，人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院，和我的同事，从2014年的年底到现在拍摄结束，拍了四五年的时间。作为一个旁观者，我们在医院这么长的时间，特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。 医学是一门不确定的科学

第一点感受就是，越来越多的案例让我感觉到，其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过，上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量，现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人，他经常有点淘气，要投色子玩。人体就像一个黑箱似的，同样的治疗方案、药物、手术，作用在不同的人身上，就是不一样，医生有时候没有办法，他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称，经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。

我曾经遇到一个案例，这个病人之前在一家医院拍了片子，当地的医生去看他的片子，发现胆管的时候有一个阴影，医生根据经验判断，恶性肿瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了，他找到瑞金医院最权威的专家来复查，同样的片子拍下来之后，这个专家根据他的经验，他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后，他建议：保险起见，我们还是做手术，如果是恶性肿瘤，那么手术尽早的解决掉这个问题，是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕，经过了各种各样的权衡犹豫，最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子，开腹探查，结果发现，确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈，他觉得如果我就听我第一个医生的意见，就不用开这个刀了，于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通，我的印象很深刻。他是这样说的：

“如果你再给我一次选择的机会，我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现，没有恶性肿瘤，那应该是一件好事情，你应该对此感到开心，我不明白你为什么投诉我。根据我的经验，这次和以往经验不太一样的可能原因是，我见过了太多复杂的案例，有相当多的病人是这种类似情况，有的人就是恶性肿瘤，有的人不是。而现有的医学条件，医生没有办法根据一张片子，就能够判断百分之百的诊断，所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地，如果当事后诸葛亮的话，医生其实会犯无数的错误。但是，现代医学的发展，总是在这些错误的当中，一点一点往前走的。

我们每一个人，都渴望医学进步给我们带来好处，但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是，医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候，我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

这是我们在重症监护室蹲守拍摄的，这个躺在担架上的病人，是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡，但是医生却没有办法宣布她临床死亡，为什么？因为我国没有脑死亡法，我国的法律规定，人的死亡的定义是心跳停止，呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境：这个病人脑死亡了，但是医生不能放弃治疗。用医生的行话，叫“不能断水断电”，补液要持续给他输入，呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来，那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着，情况不能好转，她的身体会一点一点的变形，一点尊严都没有。所以她的丈夫，非常渴望要把这个病人带回家，他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车，但是又遇到了麻烦，因为即便是在救护车送到家的这个过程当中，如果发生意外，救死扶伤是救护车的职责，救护车又只能送到就近的医院，就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中，不知道如何是好。

大家再看到的这个病人，在重症监护室已经躺了四年多了，他也是一个深度昏迷的病人。 他有没有意识呢？医生也没有办法说清楚，但他的孙子等等过来探望他的时候，他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准，但是家人没有办法放弃他，总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时，所以这些家人走后，他要独自承担剩下的那漫长的23个小时，没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。 他的女儿对着我们的镜头，不知应该怎样表达自己的感受。她说：“我也不敢问我的爸爸，他愿不愿意这样生活着，我也不敢想说我要放弃他，我到底该怎么办？”

计算和算计，是两个截然不同的方向

我们知道，很多电影、新闻都在说，现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大，而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病，那么它的药物研发就跟得上，因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境，如果仅仅用这个维度来考虑的话，我们就会让一小部分人，处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片，这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的，大家注意里有个细节： 这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强，她不想让人看出来他瘸了，就会根据腿的成长程度，把这个鞋底加厚，想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者，骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节，因为它的发病率很低，而且多发于青少年，尤其是儿童。但是大家也知道，孩子出现这种问题，对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说，在治疗骨肿瘤的时候，他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果，都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病，但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者，也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时，就已经是晚期；它的治愈率很低，新药的研发投入又非常少，近30年来，骨肿瘤患者生存率，没有明显的提高。

因此，我和大家想分享的第三点就是，我们要警惕，医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。

计算和算计，它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法，但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步，我们需要想一想，我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事，作为旁观者观察这个家，我刚开始也有这种感受：这家人好惨，这个父母是遭了什么孽，才会生出来这个孩子。

但和他们相处的久了，你就会发现，即便是这么磨难的家庭，他们也会有很多美好的时光。

这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者，在做了截肢这个手术之后，他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄，他的妈妈非常开心，孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说：“我们确实因为这个孩子来回奔波，花了很多的钱。但是有了这个孩子，我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦，但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖，他们就会觉得那一丝丝的甜，就把他们给填满了。

再看一个这样一个片段吧：

你觉得人生有意义吗？

这段对话是我们纪录片当中截取的片段，刚才看到的这些人，都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者，他们一辈子，很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候，我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答，他长叹了一声，对我说：

“酸甜苦辣，这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得，他们这些人活着没有意义，可是，真的是这样吗？

人这个字一撇一捺，有时候，轻轻一摁，它就碎掉了。

可是人类的情感，那种深沉的爱，是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说，医学当然是不仅仅是科学，它更是人学，因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病，他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上，去研究人。

他也应该时常的提醒自己，工作久了之后，不要仅仅觉得这是一个得了病的器官，那是一个又一个具体而鲜活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的，这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人，他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感，都应该进入到我们医学事业当中，这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者，作为《人间世》纪录片的拍摄者，拍这个片子的目的非常简单，就是希望尽可能地，把我们在医院看到的关于人性、社会，关于每一个事件事实的复杂多面性，尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性，才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实，才会更有力量，才更加打动人。

让那些修订法律的人看到，具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境；让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候，在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后，找寻到服务于人的真正意义；让医生和患者彼此都能够看到，不同群体互相看到之后，大家才能会明白：

信任是多么的重要，它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事：黄玉兰没有等来奇迹，她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后，这个理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里头花了一个晚上，写了一封长信。这个信的当中有这样一段话：

我们医务人员并不是没有情感，因为爱和其他情感一样，是机器没有办法具备的人最基本的属性，也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好，没有什么再比它作为结尾更加合适的。

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2018年3月，有一个叫秦博的人去参加了奇葩大会，他说他和团队拍了一部纪录片，叫做《人间世》，是一些发生在医院的故事。

那个时候知道这部纪录片的人不是很多，秦博讲了一个故事，故事的主人公叫张丽君。

她是一个喜欢旅行的姑娘，她觉得世界真的很大，值得她用尽余生去行走，去丈量，去探索。

后来，她结婚了，有爱她的丈夫，肚子里的孩子也已经五个月了，就在马上就要有一个属于自己的家的时候，她生病了。

胰腺癌。

癌症是很残忍的两个字，因为它可能会宣判着死亡，它可能会使得一个人所有的希望和憧憬，都顿时间灰飞烟灭。

生病之后的张丽君，她觉得世界真的很小，小到只有家庭和家人。

这是一个很勇敢的姑娘，冒着危险把孩子生了下来，自然，她知道自己今后的无力陪伴，所以她为女儿录了直到十八岁的生日祝福。

她调侃的说，当女儿八岁的时候她是二十八，当女人十八岁的时候，她还是二十八，这样虽然妈妈没有办法一直陪伴着她，可是妈妈却总是很年轻的。

秦博在台上说的时候，底下的观众，都已然泣不成声。

突如其来的一场病，可以改变的东西，真的好多，如果可以选择的话，没有人想要，可偏偏，疾病这种东西，无可选择，所以，发生的一切都无可奈何。

生老病死是个人意志所不能决定的事情，所以它极易引起人内心的悲悯，医院这个地方，太多绝望的家庭，也有太多感觉撑不下去的人。

不可控的绝望，会引起旁观者的悲悯。

这亦是一部有所悲悯的纪录片，他们拍的克制，观众也要克制着来看，爱可以昭告天下，痛不可以，那只能是独自站起来时的忍耐和呐喊。

如果生命以痛吻你，你是否会报之以歌？

我想，如果有一天死亡逼近我的面前的话，我希望自己可以死的体面一些，不愿意浑身赤条条的插满管子，透明的塑料管里甚至会将淡黄色的尿液展现在旁观者的面前。

自然的死去，比工业化的死去，会稍微体面一些吧。

秦博的一个故事，也让更多的人知道了《人间世》，豆瓣上两万五千多人打出了9.6的高分，每条评论，大家都写的极认真，有自己的故事，也有自己的恐惧。

2019年1月1日，时隔两年之后，第二季再次回归，第一集叫烟花，主角是孩子，他们得了一种病，叫恶性骨肿瘤，百万分之三的概率，多发生在孩子身上

没有什么比看孩子走向死亡更戳心的了。

他们被迫失去了感知悲欢的资格，也错过了接下来关于生命的未知。

“我要呼吸，什么杀人医疗方法。”是以这句话开始的，一个躺在病床上挣扎的孩子，他叫王松茗，太紧张，也太痛了。

他的左腔静脉会埋上一根管子，这里是他的静脉输液港。总是会有一个医生来告诉他要挂盐水了，妈妈给他解释说盐水就是感冒的时候打的点滴，打了点滴，生的病才会好啊。

大人们只会告诉他挂盐水，但是没有人告诉他挂的盐水是顺铂，合乐生，盐酸阿霉素，泽菲，立幸，它们会让你吃不下饭，恶心，呕吐，掉头发。

挂盐水是没有办法把病治好的，还是要做手术，骨肿瘤，癌细胞在骨头上，手术室里的工具是锯子，刀子，剪子，医生要把他的腿锯开，拿出骨头，切除上面的肿瘤，把没有癌细胞的骨头再放回他的体内。

看到被打开的大腿和医生手里的骨头时，我打了一个寒颤，然后下意识的摸了一下自己的腿。

把骨头拿出来，这得多疼啊。

痛的时候该怎么办？痛的时候就咬牙坚持着，或者吃一颗糖。

输盐水会让嘴里苦苦的，但糖是甜的。

十三岁的杜可萌，光头，笑着说她的病房是美少女病房，她以旁观者的姿态讲述了这一集的故事，但当她得知癌细胞已经转移到肺里之后，她说自己这个乐观使者也累了。

病房里的世界和童话里不一样，他们的童话世界在梦里，梦里的他们成为了战士，共同对抗着他们的敌人，癌细胞，他们拿着锤子，狠狠的打了下去，如果骨头上的癌细胞可以这么轻易的就离开自己的身体，那该多好啊。

王思蓉总是会埋怨妈妈为什么不能经常陪在自己的身边，妈妈告诉她，因为妈妈要赚钱啊，但妈妈不知道女儿经常腿疼不是因为长的太快，而是因为长了骨肿瘤。

生病的女孩子，依旧爱美，她说如果截肢，就申请安乐死，话语间的决绝，却让大人莫名的揪心，生病的人，不敢奢望很多，连想要继续追求美丽都不可以，更何况，腿一旦锯了，就再也不能找出来了，如果她好了，就是一辈子的残疾人。

一个孩子，不能接受自己没有腿的样子。

做了手术之后想做美容线，妈妈说话的时候不想她太小声，医生和妈妈说话的时候她也会倚在门边偷听，她不希望自己被瞒着，无论结果再坏，她都希望知道自己真实的病情。

手术那天，跟女儿打赌的妈妈说她今天一定不会哭，她自豪的对着镜头说她今天都没有哭，但手术完成回到病房的时候，她仍旧无法忍住，为了不让女儿看到自己在哭，捂着嘴身体忍不住的战栗发抖。

宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题，问题是，从鼓浪屿回来的王思蓉，还是没能活下去。

安仔是个小胖子，为了阻止癌细胞的扩散，左边的手被截肢了，他喜欢吃油炸的食物，和妈妈关于吃的是鸡排，是猪排，还是鸡腿的争论，才是这个年纪的小孩子所应该经历的天真。

安仔生病之前最喜欢打篮球，玩滑板，可生病之后他就不愿意出门了，每次出门之前都会磨蹭好久，把左手空荡荡的袖管捏出形状，走在妈妈的右边。

如果不生病，安仔一定是个学习很好的学生，去安装假肢的时候，他说自己不想安装机械手，想要装好看一些的假肢，问医生是不是装了假肢自己就可以继续背书包了。过年病情恶化躺在病床上，却是害怕自己会留级。

他想和自己的朋友待在一起。

安仔说，游戏里的人都有很多条命，死了一条，还有很多，不像他，只有一条生命，左手再也长不回来了，他原本以为没有了左手他就好了，可他不知道他的癌细胞已经到了肺部。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧。”生病的人是软弱的，但安仔这次扮演了一个英雄人物

他没能回复杜可萌新年祝福的消息，但他的眼角膜让一个三岁时失明的男孩重见光明，一个家庭失去了希望，一个家庭又看到了希望。

这一集叫做烟花，美是真的，短暂也是真的，这偏偏是多发在孩子身上的一种病，生命才刚刚开始，就要在疼痛当中逝去。

倔强的年轻母亲：“风险我也知道，我愿意拼一把”

25岁的吴莹，患有严重的先天性心脏病，伴重度肺动脉高压，怀孕生子会严重危及她的生命。

她是幸运的，因为她的爸爸妈妈、公公婆婆和丈夫，没有一人在生子这件事上对她试压。相反，家人都在极力劝她保重身体，放弃生育的念头。

但她又是如此不幸。经历剖腹产手术生下一名男婴后，吴莹住进重症监护室，她的身体状况持续恶化，最终未能等到奇迹降临。不顾家人的反对和医生的劝阻，这位年轻母亲的执念令人唏嘘：「我认为人生要是圆满，就是有个孩子。」

冒险的高龄产妇：出血一万毫升，体内换血三遍

38岁的林琴，已经有了两个女儿。她坦言，家乡有重男轻女的传统，自己在生下二女儿时，「几乎得了抑郁症」。第三次怀孕，她的胎盘长得不好，属于凶险性前置胎盘，在手术中极有可能大出血。

最终，林琴如愿以偿诞下男婴。但是这理想结局的背后，是一万毫升的出血量，以及被摘除的子宫。手术室内的景象令人触目惊心，不忍卒视。术后的林琴躺在病床上感慨：「还是做男的好，至少不用遭那么多的罪。」

女性的生育选择：自私还是自由?

备受关注的医疗纪录片「人间世」第二季播出后，不幸离世的年轻母亲吴莹的经历立刻引发热议。评论包括「自私」「一意孤行」「考虑过父母和孩子的感受吗」「不负责任」「浪费医疗资源」「繁殖癌」「感动自己」等等。

另一方面，吴莹的主治医生，上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任林建华在总结会议上遗憾又无奈地表示：「人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉」。

当我们提到「生育自由」时，常用的语境包括以下两个：一是在独生子女计划生育的时代，女性「想生」的自由受到了限制。二是在传统文化和家族压力的影响下，女性「不想生」的自由受到了压迫。2018年经过Metoo风暴洗礼的中国互联网，女性主义已经发芽生长，越来越多的人意识到，女性有子宫，并不代表她们有义务生育。吴莹们和林琴们的行为，在先锋派的眼里，是一个巨大的谜团：又没人逼你，为什么宁愿赌上性命也要生孩子？你自己也是女人，为什么生了女儿甚至会得抑郁症？

男孩偏好(Son preference)：经济、文化与政策

在「2018全球性别差距报告」中，「新生人口性别比例(sex ratio at birth)」一项，中国排名149，全球垫底。这早已不是什么新鲜事。世界人口发展的历史表明，在不进行人为控制的情况下，出生婴儿的性别比一般都会维持在102-107之间。2000年第五次人口普查数据显示，中国新生人口性别比已高达116.9，并在2004年达到峰值121.18. 在男孩偏好的影响下，性别选择性堕胎(sex-selective abortion)和杀害女婴(female infanticide)是两种对这一数据产生直接影响的手段。

大量文献研究表明，中国的男孩偏好主要与以下几个方面有关。从经济角度来说，在农业社会中，男性从事繁重的体力劳动时更有优势，且被认为能给父母提供更好地养老保障。从文化角度来说，植根于儒家传统的中国文化维系了严格的父系家族特征。在这样的家族世系(lineage)中，只有儿子可以继承家族姓氏、传承家族血脉。调查显示，在宗族祠堂、家族族谱较为盛行的地方，新生人口性别比失衡更加严重。从政策角度来说，80年代开始，独生子女政策以及超声设备的普及被认为加剧了对新生人口的性别选择。

村落文化中的生育行为：从众与耻辱

李银河在「生育与村落文化」一书中指出，村落中相互竞争又相互趋同的现象即心理学中的「从众行为」。从众行为的原因之一是强大的团体规范。团体成员谁也不愿成为「越轨者」或「不合群者」。人们在团体中害怕受到孤立、惹人注目、丢面子或受到惩罚，在生儿育女、婚丧嫁娶的选择中受到极大压力。为什么一定要生儿子？因为不生的话别人要骂「绝后」。

随着城市化和全球化的发展，男孩偏好和生育焦虑在中国一线城市有所缓解，甚至「不婚的独立女性」「不育的丁克家庭」，已经变成了很先锋很酷的概念。然而，城乡差距却因此变得更大。虽然城郊居民也一样刷微博、看抖音，青年人也进入城市念书、打工，但那种根深蒂固的行为规范，决定于村落狭小的空间因素，又决定于延续数千年之久的习俗所蕴含的时间因素，绝非朝夕可以改变。更何况，所谓的「生育自由」就算在大城市中也尚未成为主流观念，更多人仍认为结婚生子是一件再理所应当不过的事。

在一项于农村地区进行的田野调查中，当采访者提问「为什么要生」时，有些人迟疑了一会，对提问感到诧异，随后有人冒出了一句：「农村不就是这样吗」。还有人说：「每家不是都有男孩吗？别人家有自己家没有，心里总不舒服」。另外也有人说：「没有男孩咋行呢」，但是解释不出原因。很多人根本没有思考过为什么要生孩子、为什么非要男孩不可这些问题。

不要责怪一位想生儿子的女人：结构性歧视(Structural discrimination)之思考

李银河将此种中国传统文化中的生育选择与鲑鱼相类比，认为二者的行为都是受到生命周期的支配：鲑鱼到了产卵的季节，不辞千辛万苦游过大江大河，跳过激流瀑布，直到江河的源头。与其说这种行为出于鱼儿自身的欲望，不如说是因为它们别无选择。到了生命的这一时期，这些鱼除了去产卵，就不知道世界上还有别的事情可以做。

吴莹们和林琴们，不过是在命运的洪流中被裹挟着前行的人。吴莹何以断定「生了孩子人生才圆满」？林琴何以如此想要一个儿子？

也许是因为她们内心有这样的恐慌：

也许是她们曾见过其他男人欣喜的神情：

也许是丁璇在女德班上的一段演讲：

也许是煮肘的一条微博：

先锋女性主义最激进的终极梦想，大概是全世界女性肩并肩手拉手进行生育罢工。所以她们会用「繁殖癌」这样恶毒的词汇去攻击那些想生孩子的女性。但任何人都不该责备那些即使是不顾自身安危病态般渴求孩子的母亲，就如同不该责备受到性骚扰后没有站出来举报的受害者，不该责备发现丈夫出轨而决定不离婚的女性。比起质问她们为何做出这样的选择，不如退一步思考她们为何没有做出别的选择——因为她们在那样的环境中生存，有时候，根本没有其他选择。

我们依然赞美母爱，依然祝福每位准妈妈，依然尊重每位女性的选择——因为这是女性主义最重要的原则。但在这里，让我们再复习一遍1979年联合国大会通过的「消除对妇女一切形式歧视公约」中，「生育权」的定义。

第十六条 1. 缔约各国应采取一切适当措施，消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视，并特别应保证她们在男女平等的基础上： (e) 有相同的权利自由负责地决定子女人数和生育间隔，并有机会获得使她们能够行使这种权利的知识、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生几个生几个，不想生就不生」，更重要的是「有机会获得能够做出自由、负责的决定所需要的知识、教育和方法」。

吴莹和林琴拥有了吗？我们拥有了吗？我们的下一代，会拥有吗？

参考文献：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李银河. (2003).生育与村落文化: 一爷之孙. 文化藝術出版社.

王文卿, & 潘绥铭. (2005). 男孩偏好的再考察.社会学研究,6, 165-193.

张川川, & 马光荣. (2017). 宗族文化, 男孩偏好与女性发展.世界经济, (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report

有时候在命运与疾病面前，医学真的无能为力。 第一集：感叹命运，在这些孩子生命还没真正开始的时候就如此残忍，也感叹那些付出那么多的父母。第二集：如果有选择权我宁愿没有后代，也不想带给他们一点风险不能享受这个世界，孩子是感情的维系是生命的持续，但有时间若过于较真那人生还有什么意义？第三集：女博士是最科学不信命的吧？但在命运面前却不得不低头。因为灿烂的生命刚刚开始，幸福的人生也刚刚起步，在医院角落颤抖着哭泣的背影真是令人难受，感叹命运的不公，也害怕命运的一点点捉弄…第四集：各行各业都有自己的风险和困难，人生在世应该多一点互相理解，毕竟谁都不容易。第五集：并不是每矽肺病患者都有机会换肺，也不是每个换肺的病人都有机会活下去。第六集：精神病患者第七集：阿尔兹海默症病人。

总的来讲看完此片不仅让我再次直面命运的不公，害怕之余还是得回归生活，警戒自己多加锻炼，提高免疫力。有孩子了做好产检，优生优育，有问题了要态度坚决果断。当然，结婚前也应该了解好对方的家族史，毕竟影响到生活质量。但面对噩耗和挑战的仍然是家人的陪伴爱人的支持与付出。我信命，但噩耗降临后要怎么办？不还是得积极面对吗？人生苦短，什么工作学习遇见的小挫折在生命疾病面前都是微不足道的。

想起了《少年派的漂流奇遇》突然觉得人信奉神还是有所帮助的吧……

希望身边的人、父母亲人和自己都能健健康康平平安安的！我不想太贪心，这样就够了！

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作者：booka

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2016年，有一部良心的国产纪录片轰动一时。

豆瓣评分9.6，每一集都哭得稀里哗啦，让人心如刀割。

羸弱却与死神搏斗，他目送一位位病友的离世。

为了未降临人间的宝宝，她直面癌症，憧憬美好。

为了与死亡抢夺时间，面对脆弱的医患关系，他们不忘初心，救死扶伤。

一个个催人泪下的故事，让我们直面生死，感受病房里的悲伤和快乐，感叹生命的顽强与脆弱。

3年之后，它让我们再次亲近生命的爱与痛，悲与喜！

《人间世》 第二季

上线以来，视频播放量达1600万人次。

“我要呼吸！我要呼吸！这是什么杀人医疗方法！”

躺在手术台上的男孩一直撕心裂肺地哭喊和挣扎。

此时的他，惊慌、恐惧、无助。

但是，为了把病治好，重新回到校园，他不得不学会忍住。

把腿锯开，拿出骨头。

用灭活的方法，杀掉骨头上的肿瘤。

再在把骨头放回体内，一针一针缝合好。

看到这冷酷的片段，你会跟我一样，揪着心，久久不能平静！

其实，这样的画面实在太多太多，每天都在医院不断地上演着。

在医院，我们能近距离地靠近死亡、看到挣扎、聆听希望。

生死是人生的终极问题，疾病是每个人必须迈的坎。

年幼的儿童、襁褓的婴儿、为生活打拼的农民工，教书育人的教师…

所有人都是受害者。

病魔不会在意你活了多长或者经历了什么样的人生！

2730个日日夜夜，9个摄制小组，200多个摄影对象…

《人间世》团队每天都蹲守在医院，用冷酷的镜头纪录着面对病魔的虚弱无助、坚强无畏。

“儿童放学归来早，忙趁东风放纸鸢。”

嬉戏玩耍、欢声笑语，这是一幅多么美好的画面。

但是，有一种来势汹汹的病魔总是向这群小天使们下手。

恶性骨肿瘤，又称为骨癌，是一种十分罕见的恶性肿瘤。

它是一种基因突变导致的疾病，最容易发生在10岁-20岁的青少年儿童身上。

恶性骨肿瘤的发病率只有百万分之三。

这是什么概念呢？就是——

你连续抛硬币，连续22次都是正面！

罕见，意味着患病的几率小！

但是，一旦成为那百万分之三，你就会被死神锁定，健康的身体立马被吞噬。

由于发病机制还不能完全清楚，这种病难以真正根除。

一旦发展到无法控制的地步，癌细胞更会从骨头扩散到全身，无法挽回！

“小心翼翼地纪录着故事，绝不想放大悲情，消费苦难。”

《人间世》第二季第一集，将镜头对准了这群百万分之三的孩子们，纪录着他们面对病魔的每一天。

幼小的身体能够对抗住病魔的折磨吗？

他们能够等到生命的奇迹吗？

安仔，11岁。

他是一个十分懂事、活泼可爱的男孩。

他跟所有的男孩子一样，喜欢打篮球、玩滑板、看动漫、玩游戏。

但是，命运的捉弄，让他不幸地患上了恶性骨肿瘤。

为了治病，爸爸妈妈带着他各地求医。

从此，他告别了校园、课堂和小伙伴，永远跟药水、手术台、病房打交道了。

因为疾病拖的太久，癌细胞恶化，他永远失去了左臂。

没有了左臂，他害怕被路人看出来。

他出门前一定要将左边衣袖捏一下形状，在路上也要走在妈妈右边。

长时间的化疗，安仔失去了头发，身材也变得臃肿。

安仔曾经说，游戏里面的人都有很多条命，输了重来就好了，不像自己，只有一条命。

是啊！如果现实中的人有很多条命，那该多好啊！

在爸爸妈妈的关爱和照顾之下，乐观的安仔一直坚持着、硬撑着，犹如一个大男子汉。

失去左臂的他，最喜欢的人物就是《海贼王》中失去手臂的“红发香克斯”。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！”

他要跟偶像一样，与恶性骨肿瘤勇敢斗争下去。

虽然有时候安仔跟妈妈顶嘴、任性，但是，他还是敏感心细的好孩子。

看到被病魔折磨的儿子，妈妈都会伤心、难过、自责。

但是，懂事的他，会握着妈妈的手说：“妈妈，宝贝永远爱你。”

当妈妈伤心哭泣的时候，他也会用无力的手，抚去眼角的泪水。

安仔一直坚信着，期盼着：这个世界没有什么不可能，什么事情都可能发生！

即便在他虚弱的时候，他也一直期待奇迹的降临，期待肿瘤从自己的身体里消失。

他最大的愿望就是装上假肢，健健康康、背着书包上学读书。

然而，病魔是无情的。

安仔双肺肿瘤继续恶化，不得不入院治疗。

在弥留之际，他依旧想着读书、学校

他一直哭诉着：“这个年我都没好好过，我哪里都去不了，我只能待在家里。我想我的同学，我不想留级。”

思蓉，13岁。

一个腼腆、笑起来十分可爱的女孩。

在升初三的那年，一直腿疼的她被确诊为恶性骨肿瘤。

这样的检查结果，让在外地打工、没有陪伴孩子的妈妈后悔不已。

妈妈一直自责自己不是个好母亲，如果有重新来过的机会，一定宁愿少挣一点钱，也要陪在孩子身边。

如今，全家的重心就是给思蓉治病，让她战胜病魔，尽快康复起来。

但是，在治疗的过程中，医生发现她的病已经发展到了很严重的地步。

不仅一只腿的骨头长有肿瘤，而且癌细胞也转移到了肺部！

只要不放弃，就有希望。

妈妈爸爸听取医生的建议和手术方案，一边赚钱，一边看病，只求思蓉能够活下来。

为了不再增添负面情绪，全家人都强迫自己坚强，不许掉眼泪。

一家人都希望在轻松欢乐的气氛中度过余下的每一天。

每次被推出手术室，虚弱的思蓉都是痛苦难忍。

这个时候，妈妈都会躲在一旁，忍不住哭泣。

虽然一直生病，但是思蓉毕竟还是个小女孩。

她任性、撒娇，时不时就跟妈妈斗个嘴。

为了截不截肢的问题，她还跟母亲争执起来，撒娇打滚。

爱美的她不想永远失去一条腿，甚至还提到自杀、安乐死。

最终，出于疼爱，妈妈和医生最终妥协，改变手术方案。

有的时候，思蓉还是逗人开心的开心果。

已经经历过各种手术的她，笑着对医生说：想要美容缝合，下手轻一点。

因为化疗，失去头发的她甚至还自嘲自己是一颗卤蛋。

为了让思蓉快乐，珍惜拥有的每一个瞬间。

不富裕的一家人决定陪伴着她一起旅游，看看大海，放松心情。

那一刻，一家人欢欢乐乐，无忧无虑。

那一刻，好想对癌症说：滚蛋！

萌萌，13岁。

你可以叫她“炒鸡可爱的萌”、“杜可萌”、“美少女”…

“宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题。 ”

她是病房里的乐观战士，为自己与病魔抗争的坚持感到骄傲。

13岁，正是一个需要爸爸妈妈呵护、照顾的年纪。

即便是再怎么坚强，萌萌也会哭、会闹、不想化疗，她也会胆小、懦弱、害怕痛苦。

但是，如果不化疗，岂能让癌症猖狂偷笑！

已经坚持到了这一步了，还有什么理由退缩呢？

这样，更有动力的她就会再次武装自己，重新出发。

萌萌说，她曾经做过一个梦：

她和小伙伴们 ，脱去了病号服，走出了病房，穿过重重的迷雾，拿着武器，对抗着共同的敌人。

但是，病魔是强大的，弱小的她在病魔面前太渺小无力了。

她最终也没有逃脱厄运。

她的骨癌也发生了转移，肺里发现了零零星星的肿瘤。

只要癌细胞出现转移，那就是不好的信号。

这一刻，无论是谁，内心都会萎靡不振、悲观失落。

萌萌在自己的公号里提到，她这个乐观使者可能要脱下面具，有点累了。

我想说，乐观使者，请你继续回血，继续坚持下去！

今天，我又重新看了萌萌的公众号，发现她更新了！！

现在，她的身体很好，不用我们挂念担心。

@萌萌的公号

其实，像安仔、思蓉、萌萌这样的骨肉瘤患者还有很多，他们都在跟癌症做抗争着。

每年，全国新发儿童和青少年的骨癌患者就有一万人！

有的是良性，有的是恶性；有的化疗得到医治，有的癌细胞扩散...

但是，医生告诉我们，提早发现，就有希望。

国内很多患者因为没有及时得到治疗和控制，都是在中晚期才被确诊，错失治疗良机。

没有彩排，没有剧本，没有消费苦难。

但是看完《人间世》第二季的一集，我觉得还是那么苦、那么痛！

“如果观众发现，第二季中，这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。”

是啊，虽然没有亲身经历，但是这种感同身受的力量实在太强大了！

萌萌说，生命都是短暂的，希望每个人都像烟花一样 ，都会有自己最绚烂的时候。

“生命以痛吻我，我却报之以歌！”

他们用天真灿烂的微笑来对抗死亡，教会了我们乐观和坚强。

更让生者，不会去想未来是平坦还是泥泞，只要热爱生命，就能留住短暂的时光。

虽然烟花短暂，但是最绚烂的时刻，已经刻在我们的心里。

看到结尾的时候，我怀着期待，希望依旧与病魔对抗的孩子们能够好起来。

但是，当看到名单里的白框，我还是哭了。

人的生命就像洪水奔流，不遇着岛屿和暗礁，难以激起美丽的浪花。

但是，我希望：

请暗礁对孩子们温柔一点，岛屿亲吻孩子们的痛处～

文/booka

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