罗伦佐的油

看过电影会让你觉得纠心，震撼，感动…全程跟随剧情起伏的心情，也不枉我熬夜看完电影。钦佩于洛伦佐父母的理性，坚持和强烈的让孩子生存的意愿，最终他们做出了让很多科学家和医生都难以企及的成就-拯救了更多的孩子们。这也许就是信念和渴望给我们带来的出人意料？这里不仅有严谨的推理，客观地验证，基于实验事实的态度；这里更有对于结果的迫切渴求，有全心投入的热情，有奔走相告并取得目标的勇气和决心！当然，更有为人父母的爱-无私的超越一切的爱。当然也有人提及电影的冗长节奏拖沓，但你绝不能否认电影对你心灵的震撼，当然还有男女主角总有爆发力得演技！小男孩真实的表演让人心疼！

两个小时的电影给人带来的感受很多，同时产生了很多值得探讨的话题。

首先我想就是很多人提及的当病人在痛苦，“弥留”之际，我们到底是应该坚持与病魔抗争到底，还是出于人道主义的关怀精神，选择体面的离开，让病人少受痛苦。这个问题的引出在于片中多位医护工作者出于同情，经验，职业判断等给出过临终关怀的建议，但都被女主角坚决的拒绝了，同时很不友好的把别人扫地出门。看着孩子经受着如此的痛苦，我们又无能为力，让许多人都产生了无助感。同时基于对于未知的病症的无奈和恐惧，也让人很容易的做出这样的建议和决定。从女主角的角度，他是基于两个前提：小朋友的病并非不治之症，小朋友自己无法判断自己到底是否该继续活下去，他还没有精彩的活过，怎么知道自己要不要继续留在人世间。当然女主坚定的近乎不近人情也让人对此只能远离。但只有这样的坚持才能保留一种生的希望，我们无法奢谈胜利，只是把胜利的希望留下来。这同样也涉及一个伦理问题，一种自由。本质上我们没有选择生的自由，但却应该拥有选择体面的死的自由-当且仅当尝试过了一切的生的希望所不能后才可以做出。

另一个值得提出的点是两位父母的做法真的让人钦佩，值得学习！首先他们并没有被孩子的罕见病症所击倒。当得知这个结果后经历了短暂的阵痛后(这简直是必然的)，马上进入到给孩子寻求治疗的积极尝试中，同时也不乏对孩子的爱和鼓励，这同治病同样重要；当发现医生们的谨慎保守可能会延误最佳的治疗时期后，他们果断的选择了自己更多的收集各种信息，以寻求解决的最优方案。他们不断的在尝试确认正确的方向，当找到线索后，他们发现凭借自身的力量无法完成，更关键的是不能更好的验证这个方案的可行性，他们立刻选择了动用自身的影响力和资源。发动学术界，促成课一次研讨会。在研讨会中引导专家讨论，给出结论和可能的方法-这一步很重要，他们并不盲目，也不是孤军作战，而是结合自身的优势(资源和推动力)寻求外部帮助(专家验证，进一步信息提供)。当然这其中也有过几次的崩溃和争吵，但整体偏向理性和积极。同时也告诉自己做好最坏的打算。知道什么阶段什么事情才是最重要的，学习时废寝忘食，需要陪伴护理时也是全心投入。总体来说，拥有自己的信念，并且理性坚定，积极乐观。也是导演希望传递给观众的。

看完了电影，滚动着的一幅幅生动活泼的画面，孩子们开开心心的笑容感动得热泪盈眶，直到屏幕静止下来，我接着再静静呆呆地盯着屏幕。这是一个真实的故事，在大家觉得都应该放弃的时候，父母用爱的力量坚持战斗着。我知道在现实中既便你想也许半不知道从何下手，也许不会有人来协助你帮助你。虽然这是特殊的案例，我从这特殊中看到了真正爱的力量。我能做什么？我会怎么做？我会寻找到答案。谢谢你，罗伦佐的油。

即使褪去真人事件改编的外衣，《罗伦佐的油》仍然是一部令人感动的冷门佳片。

让我惊讶的是如此一部优秀的影片，豆瓣观影人数不足千人，评分达到了8.5分。更让我难以想象的是，这部电影的导演竟然是拍摄过《疯狂的麦克斯》系列的乔治·米勒，如此这般温情细腻的电影，似乎和他一贯的暴力、野性的风格格格不入。

我在观影过程中，许多次都被电影里的情节所触动，是心痛、愤怒、无奈和感动，电影里在讲述不可能的奇迹，看完之后，也让你相信奇迹会发生。

这部影片讲述了一个活泼可爱的4岁小男孩罗伦佐，突然有一天，学校老师告诉家长奥登夫妇小罗伦佐突然在班级里发疯癫狂，和其他孩子发生冲突。

奥登夫妇难以想象以往乖巧的罗伦佐会和其他小朋友争斗，但随后的日子，罗伦佐的行为越来越严重，发狂、暴躁、狂叫……当父母把他送到医院时才知道，罗伦佐患上了世界上罕见的、而且无法治愈的遗传性疾病ALD，即脑白质退化症。

这种病有多可怕？它的症状出现在孩童时期，病情出现时会狂叫、暴躁，慢慢地失去说话能力、行动能力，接着瘫痪、抽搐，丧失吞咽能力和呼吸能力，甚至周期性地全身疼痛、抽搐，最后痛苦地死去。而从病发到死亡，最多只有两年的生存期限。

面对这样的疾病，许多家庭都选择了放弃。但奥登夫妇并没有，他们开始寻求途径治疗罗伦佐，奥登夫妇甚至自己开始研读医学，在不到两年时间里解开了医学界都还未破解的病因，并且研究出了一种特殊配方的油，缓解病情，这就是之后造福了“脑白质退化症”患者的罗伦佐的油。

现实中，罗伦佐虽然没有完全地过上正常人的生活，但他也较医学界预估的生存期限多存活22年，缔造了生命的奇迹。

在电影里，有许多令人特别触动的场景。

比如奥登夫妻两在医院得知自己孩子患的病后，他们表现的似乎冷静克制，但从脸部的表情却看出他们内心的痛苦。特别是回到家后，绝望的父亲一个人在楼梯上突然嚎嚎大哭，捂着胸口从楼梯滑了下去。

那种无力感，那种绞心的痛，是一个父亲最撕心裂肺的痛苦，就算在屏幕外的观众也能感觉到。

而更让人动容的是卧榻在床的小罗伦佐，被病魔蹂躏的他，显得消瘦而呆滞。而特别是病发的时候，他抽搐的双手和痛苦的惨叫，除了怜悯，更多的是让人感到绝望和不忍。

可悲的是这种病情并没有任何医疗手段能够缓解痛苦，唯有妈妈在边上抚摸着痛苦的罗伦佐，鼓励他坚强地活下去。

这也就牵扯出一个让人思考的话题：让孩子承受这样的痛苦，而且还是22年，到底对不对？

前段时间引起众多网友热议的事件，澳大利亚科学家古德尔在104岁生日来临之际许下了生日愿望：安乐死。

临死的前一天，他召唤朋友而来，香槟、蛋糕、蜡烛……度过了最完美的告别仪式后，在欢快的贝多芬第九交响乐《欢乐颂》的伴奏和家人的陪伴下，古德尔被注射一种致命药物。

三十秒后，他露出了久违的笑容，陷入深度睡眠；三分钟后，他的心脏停止跳动，与世长辞。

这是最有尊严的死去，没有大小便失禁的尴尬，没有给家人带来麻烦，没有痛苦和难受。

反观电影里的罗伦佐，其实有点心疼，他的年纪本不应该承受那些痛苦，而且还是十几年。当他失去语言能力和反抗能力时，他唯一能做的只有承受住那些痛苦，但从他恐惧的表情其实可以感觉到时多么的煎熬。

而这一切都时父母一厢情愿地把他最后一丝生命挽留在世间，只是害怕思念的痛苦，我觉得是挺残忍的事情。

或许罗伦佐更想安静的离去，起码天堂不会有痛苦。

我们有权利自己来到这个世界，为什么没有权利自己离开呢？

但从整体剧情和故事上来说，《罗伦佐的油》其实是非常值得一看的一部电影，特别是父母亲的那种爱，足够令人产生共鸣。

而我想之所以这部电影如此冷门，一来是看起来就比较不讨巧的名字，让人感觉是部无聊的电影；二来，电影里太多生僻的名词和理论，的确让人有些摸不着头脑。

打5星是因为我这么多年的念念不忘，最近看书《医生的精进》 《最好的告别》又想起了这部电影的情节。（应该是CCTV6吧，当年的CCTV6真的看了很多好片子）。不记得几岁在哪里看过这部电影，但一直记到现在（15年以上吧）。在百度上一顿找，原来叫这个名字。

我想以后推荐给儿子看。这部电影让我深刻的理解了父母的爱，理解了知识改变命运，理解了坚持，理解了反权威。 这才是有力量的励志电影。我养成一个什么问题都要知其然知其所以然的习惯，当老师、父母、其他权威人士说不可以的时候，我并不会就此放弃气馁，可以不用公开去反对，默默的做就行了，自己很关心的问题，也只需要对自己负责。

关于亲人的死，

任何选择都是错误的。

区别在于，你的不同选择，Make 不同的 Sense。

Make Sense：有道理，合乎情理，可以理解，讲得通。

电影《罗伦佐的油》中，罗伦佐的父亲和母亲，这对夫妻做出了他们的选择。

面对他们的孩子，

衣来不能伸手，屎尿全靠护士。

饭来不能张口，营养只能鼻饲。

他们选择，坚持24年，自研药物，治疗患有ALD的孩子，罗伦佐。

2000年6月10日，罗伦佐的母亲Michaela Odone，病逝。

2008年5月30日，罗伦佐，病逝。4岁确诊，6岁卧床，30岁离世。

母子二人，都达成了自己的心愿。

母亲满怀希望，离开了人间。

儿子用眼睛唱了天堂颂歌，送别自己的母亲。

他们的骨灰被合葬在一起，There is another world，They Love Live Laugh togher.

1992年，根据他们真人、真事改编的电影《Lorenzo's Oil》上映。

每一个观众，

都可以自己理解、判断，

Make sense what?

备注A：罗伦佐和他妈妈的逝世资料来源：

1.得到APP课程，郝广才的《今天》，第150天的故事，2017年5月30日的故事。

2.电影资料 IMDb 《Lorenzo's Oil》 (1992)

儿子：Lorenzo Odone, who doctors had predicted would die in childhood, died on Friday, May 30, 2008, one day after his 30th birthday.

母亲：Michaela Odone died on June 10, 2000, of lung cancer. Eight years before her son finally succumbed to ALD (adrenoleukodystrophy).

备注B：ALD

1. ALD，Adrenoleukodystrophy 肾上腺脑白质营养不良。

2.Lorenzo’s oil（罗伦佐油）用于肾上腺白质退化症ALD。

罗伦佐的油 Lorenzo's Oil在1987年三月Annals of Neurology期刊发表了第一篇论文，

在1989年十一月 Annals of Neurology期刊发表了第二篇论文，引起医学界的重视

备注C： 家庭灵魂三问：

1.父母的爱，有没有良心？

2.夫妻的情，讲不讲道理？

3.孩子的命，算不算回报？